Kurzfassung

Mit der Zunahme an Langzeitüberlebenden nach Krebs im Kindesalter treten Fragen zu möglichen Spätfolgen oder zur Lebensqualität und Lebenssituation immer mehr in den Vordergrund. Studien unter Einbeziehung von Langzeitüberlebenden erhalten, auch im internationalen Kontext, einen immer höheren Stellenwert. Das Deutsche Kinderkrebsregister investiert neben der Aufnahme und Speicherung neuer Krebserkrankungsfälle bei Kindern bis zum Alter von 17 Jahren somit zunehmend Arbeitsaufwand in die...Mit der Zunahme an Langzeitüberlebenden nach Krebs im Kindesalter treten Fragen zu möglichen Spätfolgen oder zur Lebensqualität und Lebenssituation immer mehr in den Vordergrund. Studien unter Einbeziehung von Langzeitüberlebenden erhalten, auch im internationalen Kontext, einen immer höheren Stellenwert. Das Deutsche Kinderkrebsregister investiert neben der Aufnahme und Speicherung neuer Krebserkrankungsfälle bei Kindern bis zum Alter von 17 Jahren somit zunehmend Arbeitsaufwand in die Langzeitnachbeobachtung ehemals pädiatrisch-onkologischer Patienten.
Das Ziel des von der Deutschen Kinderkrebsstiftung geförderten Projektes „Strukturoptimierung zur Gewährleistung einer qualitätsgesicherten Langzeitnachbeobachtung ehemaliger pädiatrisch-onkologischer Patienten“ war es, Aussagen zur Qualität (z.B. Vollständigkeit, Response) der Langzeitnachbeobachtung in der deutschen pädiatrischen Onkologie und Hämatologie aufgrund der am Deutschen Kinderkrebsregister (DKKR) dazu etablierten Strukturen zu machen. Die am Deutschen Kinderkrebsregister bestehenden Strukturen zur Durchführung der Langzeitbeobachtung konnten vor allem durch diese Projektfinanzierung strukturell und qualitativ deutlich ausgebaut werden.
Das DKKR aktualisiert durch Kontaktaufnahme mit Eltern und Patienten kontinuierlich Minimalinformationen zum Gesundheitszustand (unter anderem Spätrezidive, sekundäre Neoplasien, die aktuelle Anschrift) und tauscht diese Informationen regelmäßig mit den entsprechenden Therapieoptimierungsstudien aus.
Zwischen 2006 und 2010 wurden insgesamt circa 20.000 Patienten im Rahmen der Langzeitnachbeobachtung durch das DKKR kontaktiert (erste persönliche Kontaktaufnahme im Alter von 16 Jahren sowie generelle Anfragen zum Gesundheitszustand). 11.000 aktuelle Adressen der ehemaligen Patienten wurden dazu über Einwohnermeldeämter recherchiert. Die Rücklaufraten lagen zwischen 56% bis 68%, die Recherchen bei Einwohnermeldeämtern erbrachten zu 93 bis 96% valide aktuelle Adressen. Von den 46.115 zwischen 1980 und 2009 diagnostizierten Patienten befinden sich im Jahr 2010 25.283 in der Langzeitnachbeobachtung.
Um die Aktualisierung minimaler Informationen regelmäßig zu gewährleisten, ist ein hoher logistischer Aufwand mit jährlichem Versand tausender Briefe erforderlich. Die Langzeitnachbeobachtung ist unverzichtbar um ein besseres Verständnis der Spätfolgen, sekundären Neoplasien und der Lebensqualität von ehemals an Krebs erkrankten Kindern zu entwickeln und um in der Lage zu sein, ehemalige Patienten in Studien zu Spätfolgen adäquat einbeziehen zu können.
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