Kurzfassung

Die Abt. Medizinische Informatik betreibt eine Vielzahl unterschiedlicher webbasierter Register, in denen zu Forschungszwecken Patientendaten zusammengeführt werden.
Eines der größten davon, ist das zentrale Register für das Netzwerk für Ichthyosen und verwandte Verhornungsstörungen (NIRK), das mittlerweile eine vierstellige Zahl der an der seltenen Krankheit leidenden Patienten führt. Das zugrundeliegende Softwareframework wurde speziell für die webbasierte Patientendokumentation geschaffen...Die Abt. Medizinische Informatik betreibt eine Vielzahl unterschiedlicher webbasierter Register, in denen zu Forschungszwecken Patientendaten zusammengeführt werden.
Eines der größten davon, ist das zentrale Register für das Netzwerk für Ichthyosen und verwandte Verhornungsstörungen (NIRK), das mittlerweile eine vierstellige Zahl der an der seltenen Krankheit leidenden Patienten führt. Das zugrundeliegende Softwareframework wurde speziell für die webbasierte Patientendokumentation geschaffen und folgt in puncto Datenschutz dem anerkannten Datenschutzkonzept A des TMF e.V. (Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung), d.h. identifizierende und medizinische Daten werden auf zwei verschiedenen Datenbankservern gehostet und erst nach erfolgreicher Authentifizierung und Überprüfung der Zugriffsrechte im Client (Webbrowser des berechtigten Nutzers) mittels AJAX-Technologie zusammengeführt. Diese in verschiedenen Projekten bewährte Methode der Datentrennung und -zusammenführung ist Interessierten als generische Softwarebibliothek unter der MIT-Lizenz zur Verfügung gestellt worden und kann unter http://www.imbei.uni-mainz.de/projekte/dslib.html oder über den TMF e.V. bezogen werden.
Als ein nächster Schritt wird die Erfassung auf Daten über vorhandenes Biomaterial erweitert.
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