Kurzfassung

Die o. g. Arbeitsgruppe hat die im Krebsregistergesetz NRW vorgesehene Evaluation des Krebsregisters NRW durchgeführt. Schwerpunkt der Evaluation war – gemäß Gesetz und Ausschreibung – die Bewertung des Record Linkage im Krebsregister NRW.
Durch die Arbeitsgruppe wurde aus einer für diesen Zweck zur Verfügung gestellten Stichprobe von 150.000 Meldungen des Krebsregisters NRW mit – ausnahmsweise zugänglichen – Klartext-Identitätsdaten ein Gold-Standard erstellt. Die dort erzielten Zuordnungen...Die o. g. Arbeitsgruppe hat die im Krebsregistergesetz NRW vorgesehene Evaluation des Krebsregisters NRW durchgeführt. Schwerpunkt der Evaluation war – gemäß Gesetz und Ausschreibung – die Bewertung des Record Linkage im Krebsregister NRW.
Durch die Arbeitsgruppe wurde aus einer für diesen Zweck zur Verfügung gestellten Stichprobe von 150.000 Meldungen des Krebsregisters NRW mit – ausnahmsweise zugänglichen – Klartext-Identitätsdaten ein Gold-Standard erstellt. Die dort erzielten Zuordnungen von Meldungen zu Personen wurden verglichen mit den im Krebsregister NRW vorgenommenen Zuordnungen.
Dabei zeigte sich, dass die 150.000 Meldungen zu 132.267 Personen gehörten. Aufgrund von Synonymfehlern (mehrere Meldungen zu einer Person nicht als zusammengehörend erkannt) waren 268 Fälle zu viel gezählt worden, teilweise kompensiert dadurch, dass aufgrund von Homonymfehlern (Meldungen zu verschiedenen Personen fälschlich einer Person zugeordnet) 20 Fälle zu wenig gezählt wurden. Daraus ergibt sich ein Nettofehler von 248 Fällen, das entspricht einer Überschätzung der Fallzahl um 0,19%. Unter den 14.049 Fällen mit mehr als einer Meldung traten 1,91% Synonyme auf, bezogen auf alle 150.000 Meldungen waren es lediglich 0,18%. Die Homonymfehlerrate bezogen auf die 132.267 verschiedenen Personen betrug 0,015%.


Eine Hochrechnung auf größere Datenbestände ergab, dass die Homonymfehlerrate erst bei einem Datenbestand von über 5.000.000 ins Record Linkage eingehenden Meldungen auf 1% steigt.


Eine genauere Untersuchung der Synonymfehler ergab, dass die Inzidenzmeldungen aus der onkologischen Qualitätssicherung, die eine höhere Datenqualität als die Meldungen aus den anderen Meldequellen aufwiesen, besonders selten an Synonymfehlern beteiligt waren. Bei einer Zunahme der Mehrfachmeldungen auf durchschnittlich bis zu drei pro Person kann die Synonymfehlerrate bis auf etwa 2,4% steigen.


Der Zugewinn durch den Einsatz von Stringmetriken ist für das Record Linkage im Krebsregister zu vernachlässigen, die Verwendung von Kontrollnummern statt Klartextangaben liefert – eine gute Datenaufbereitung vorausgesetzt – ein weitestgehend gleiches Ergebnis.


Maßnahmen zur Verbesserung der Qualität der Identitätsdaten der Meldequellen Pathologiebefunde und direkte Inzidenzmeldungen lassen eine Reduktion der Synonymfehlerrate erwarten und sind daher zu empfehlen.



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