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Clinical register for congenital malformations

Laufzeit: 01.01.2012 - 31.12.2018

Kurzfassung


Kongenitale Anorektale Fehlbildungen stellen eine enorme Herausforderung in der medizinischen Versorgung der Betroffenen und ihrer Familien dar, da sie häufig ein Leben lang mit körperlichen sowie sekundär psychosozialen Folgen einhergehen. Obwohl eine operative Korrektur bereits in den ersten Lebenstagen beginnt, gehen diese seltenen Fehlbildungen zumeist ein Leben lang mit schwerwiegenden funktionellen Beeinträchtigungen wie einer Stuhlinkontinenz und/oder kosmetischen Beeinträchtigungen im...Kongenitale Anorektale Fehlbildungen stellen eine enorme Herausforderung in der medizinischen Versorgung der Betroffenen und ihrer Familien dar, da sie häufig ein Leben lang mit körperlichen sowie sekundär psychosozialen Folgen einhergehen. Obwohl eine operative Korrektur bereits in den ersten Lebenstagen beginnt, gehen diese seltenen Fehlbildungen zumeist ein Leben lang mit schwerwiegenden funktionellen Beeinträchtigungen wie einer Stuhlinkontinenz und/oder kosmetischen Beeinträchtigungen im Bereich der äußeren Genitale und des Anorektums einher, was die Lebensqualität der ganzen Familie erheblich beeinträchtigt.Schätzungen zufolge leben in Deutschland ca. 25 000 Menschen mit einer angeborenen Anorektalen Fehlbildung. Ungeachtet der in der medizinischen Fachliteratur beschriebenen Geburtenprävalenz ist die Prävalenz unter Neugeborenen in Deutschland in den letzten Jahren deutlich angestiegen. Über die Risikofaktoren ist sehr wenig bekannt. In einer multizentrischen Fall-Kontroll-Studie soll die Bedeutung möglicher Risikofaktoren quantitativ abgeschätzt werden. Im Vordergrund stehen dabei folgende potenzielle Risikofaktoren: mütterlicher Adipositas, mütterlicher Diabetes mellitus, Formen der künstlichen Befruchtung und die damit in Zusammenhang stehenden Ursachen der Subfertilität. Insgesamt 540 Fälle sollen im Rahmen eines vom Antragsteller aufgebauten bundesweiten Registers rekrutiert werden. Die Rekrutierung von 1620 gesunden Kontrollen soll über ein bundesweites Netzwerk kooperierender Geburtskliniken erfolgen. Mögliche Risikofaktoren und Störgrößen werden mittels standardisierter Fragebögen sowie medizinischer Unterlagen erhoben bzw. validiert. Der von Störgrößen unabhängige Einfluss potenzieller Risikofaktoren wird mittels multivariabler logistischer Regression geschätzt» weiterlesen» einklappen

Beteiligte Einrichtungen