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Regelmäßiger Datenabgleich zwischen Deutschem Kinderkrebsregister (DKKR) und den einzelnen Landeskrebsregistern – Erarbeitung konkreter Vorgehensweisen („LKR-Abgleichprojekt“)

Laufzeit: 01.01.2009 - 31.12.2010

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Kurzfassung


Ein regelmäßiger, anonymer und retrospektiver Datenabgleich zwischen dem DKKR wurde bereits lange angestrebt, erfordert jedoch aufgrund der komplexen und für die einzelnen Länder unterschiedlichen Randbedingungen umfassende Vorarbeiten. Diese wurden durch das Bundesgesundheitsministerium gefördert. Ziele waren, die Vielzahl datenschutzrechtlicher Probleme zu klären, vereinheitlichte technische Umsetzungsmöglichkeiten zu erarbeiten und auf dieser Basis Kooperationsvereinbarungen zwischen dem...Ein regelmäßiger, anonymer und retrospektiver Datenabgleich zwischen dem DKKR wurde bereits lange angestrebt, erfordert jedoch aufgrund der komplexen und für die einzelnen Länder unterschiedlichen Randbedingungen umfassende Vorarbeiten. Diese wurden durch das Bundesgesundheitsministerium gefördert. Ziele waren, die Vielzahl datenschutzrechtlicher Probleme zu klären, verein¬heitlichte technische Umsetzungsmöglichkeiten zu erarbeiten und auf dieser Basis Kooperati¬onsvereinbarungen zwischen dem DKKR und den Landeskrebsregistern abzuschließen.
Der Nutzen für die Landeskrebsregister besteht in der Nutzung der über das DKKR etablierten Meldewege und der damit gegebenen hohen Vollzähligkeit der Meldungen. Die Landeskrebsregister profitieren auch von der hohen Datenqualität am DKKR.
Auch das DKKR profitiert vom Datenaustausch mit den Landeskrebsregistern, insbesondere bei der Langzeitnachbeobachtung. Das DKKR erhält z.B. über im Erwachsenenalter auftretende Krebsneuerkrankungen Informationen, sofern die Patienten bereits im Kindesalter eine andere Krebserkrankung hatten. Da in den Landeskrebsregistern Todesursachen-Informationen vorliegen, können für das DKKR Informationen über Todesfälle und -ursachen gewonnen werden. Auch die am DKKR vorhandene hohe Vollzähligkeit kann überprüft und gegebenenfalls verbessert werden, bspw. bei den Hirntumoren.
Seit der Zustimmung des Büro des Landesdatenschutzbeauftragten Rheinland-Pfalz, die für die anderen Bundesländer Pilotcharakter hat, wurden mit allen Landeskrebsregistern, außer Baden-Württemberg, das sich noch im Aufbau befindet, Verhandlungen aufgenommen. Mit Rheinland-Pfalz, dem Saarland, Nordrhein-Westfalen und Bayern wurden Kooperationsvereinbarungen geschlossen. Von allen anderen Landeskrebsregistern liegen prinzipielle Zustimmungen vor.
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Beteiligte Einrichtungen